Sexe et Spectre | CommunicoTool

Sexe et Spectre

Les personnes avec autisme tombent amoureuses. Elles se marient et ont même des relations sexuelles.
Pourtant, ces besoins profondément humains sont généralement ignorés par les scientifiques.

Par ANN GRISWOLD

3 MAY 2017

Traduit de l’anglais par NATHALIE DUCHASTEL (CommunicoTool)

Introduction

Ce que sait Stephen Shore à propos de l’amour, il l’a appris dans le rayon Développement Personnel d’une librairie proche du Campus d’Amherst de l’université du Massachusetts.

C’est à l’université que, Stephen Shore, personne avec autisme, commença à se demander si les femmes parlaient un langage qu’il ne comprenait pas. Ceci devait probablement expliquer, selon lui, le comportement étonnant de cette étudiante rencontrée lors d’une précédente séance de shiatsu ; elle lui avait laissé entendre qu’elle espérait plus qu’un massage de dos. Ou peut-être encore cette autre femme rencontrée au cours d’un stage d’été, qui avait affirmé être sa petite amie parce qu’ils avaient passé leurs nuits à cuisiner et avaient souvent dormi dans le même lit. Rétrospectivement, les signes d’intérêts amoureux, que l’on lui avait portés, avaient semblé lui échapper.

Stephen Shore retourna donc au rayon Développement Personnel de la librairie pour apprendre le langage non-verbal de l’amour : Il étudia de près les chapitres sur le langage du corps, les expressions faciales, et la communication non-verbale.

Ainsi, lorsqu’il rencontra Yi Liu, une jeune femme de sa classe de solfège à l’Université de Boston, il était mieux préparé. Un jour de l’été 1989, comme ils s’asseyaient l’un à côté de l’autre sur la plage, Liu se pencha vers lui et l’embrassa sur les lèvres. Elle le serra contre elle, lui donna la main pendant qu’ils regardaient la mer.

« Sur la base de mes recherches, » déclara-t-il, « j’avais la réponse ! Je savais que quand une femme vous serre dans ses bras, vous embrasse et vous donne la main, et ceci tout en même temps, cela signifie qu’elle veut être votre petite amie. »

Le couple se maria un an plus tard un jour ensoleillé de juin 1990.

Relationnel amoureux :

Stephen Shore a été diagnostiqué enfant avec autisme vers l’âge de 3 ans. Environ un an après qu’il ait perdu les quelques mots qu’il connaissait et commencé à faire des crises de colère, les médecins conseillèrent à ses parents de le placer dans une institution. Au lieu de cela, ils lui firent pratiquer toutes sortes d’activités dont des activités musicales, ils l’imitèrent également dans son comportement pour qu’il prenne conscience de lui-même et des autres. Il commença de nouveau à parler à 4 ans et recouvrit certaines des compétences sociales qu’il avait perdues.

A 55 ans aujourd’hui, Stephen Shore, se rappelle ses camarades de classe du primaire et du secondaire mais à cette époque il ne comprenait pas les codes de séduction. « Je ne leur attribuais aucune interprétation ».

Depuis leur plus jeune âge, la société apprend aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, affirme Jessica Penwell Barnett, Professeur-Assistant à l’Université Wright State de Dayton (Ohio) et responsable du programme d’études sexuelles menées sur les femmes et les genres sexuels.

Jessica P.Barnett est chargée de dispenser des formations d’éducation sexuelle, à l’université, aux étudiants avec autisme. Le cliché des enfants avec autisme, froids, sans émotions à la manière des robots, est douloureux, omniprésent et totalement trompeur, affirme-t-elle. « Certains sont conscients de leur représentation sociale — c’est comme un nuage qui flotte au dessus de toutes leurs pensées pour savoir s’ils sont en capacité d’être en couple ou si autrui est capable de l’être avec eux.”

Dans les faits, bon nombre de personnes avec autisme désirent et vivent des relations durables. “Il n’y a pas d’incompatibilités entre souffrir de troubles du spectre autistique et être dans une relation amoureuse, être amoureux, ou être un véritable partenaire,” dit Jessica P.Barnett. A l’instar de Stephen Shore, 47 pourcent des adultes avec ces troubles partagent leur logement — et leur vie — avec un partenaire amoureux.

Cela ne signifie pas pour autant que les relations sont aisées pour les personnes porteuses de ce type de troubles. Certains traits de l’autisme, comme l’intransigeance, l’anxiété, la surcharge émotionnelle, la difficulté à exprimer son ressenti et à capter ses propres besoins personnels et limites, sembleraient devoir les conduire vers des relations désastreuses. Mais cette idée est toutefois entièrement basée sur des hypothèses. Comment et pourquoi, les personnes avec autisme créent des relations satisfaisantes, restent pour les scientifiques un terrain à explorer.

Jusqu’à cette décennie, beaucoup d’adultes avec autisme n’étaient pas diagnostiqués ; « Et ceux qui avaient la capacité sociale de construire des relations amoureuses étaient considérés comme des cas rarissimes» affirme Matthew Lerner, Professeur-Assistant en psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’Université de  Stony Brook de New York.

Comme le stéréotype ne vaut plus, les chercheurs s’efforcent de dresser un portrait réaliste des relations amoureuses et sexuelles des personnes avec autisme. Grâce à des études et témoignages, ils savent désormais que :

Tout en ayant identifié certains problèmes, les chercheurs continuent de s’interroger sur le meilleur moyen d’aider les personnes avec autisme à construire des relations durables. “C’est devenu une priorité urgente,” déclare Matthew Lerner. “C’est l’un des domaines avec le plus grand écart — Je pourrais même dire le plus grand écart — entre l’intérêt et le besoin de la communauté, et les connaissances de la recherche empirique.”

Des situations amoureuses complexes :

 Pour la majorité des gens, une vie amoureuse saine contribue à une bonne santé psychologique et, par dessus tout, au sentiment général de bien-être. Dépression et anxiété tendent à faire diminuer ce sentiment chez les femmes ayant des relations satisfaisantes.

Les scientifiques affirment que cela produit les mêmes effets chez les personnes avec autisme — et lorsque les relations amoureuses manquent, une pièce maîtresse de santé sociale et émotionnelle vient à manquer également. Cela constitue une cause d’isolement : dépression et anxiété sont  plus de 3 fois supérieures à la normale chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans troubles autistiques. “Il y a un problème important de solitude dans cette population,” affirme Katherine Gotham, psychologue clinicienne à l’Université de Médecine Vanderbilt à Nashville, Tennessee.

Première étape pour résoudre ce problème : Le recueil de données.

La complexité du recueil de données — engager une conversation avec un étranger ou essayer de jauger l’intérêt d’une personne en se basant uniquement sur son langage corporel ou sur ses expressions faciales, par exemple — n’est pas spécifique aux personnes avec autisme, mais est plus difficile pour les personnes présentant ces troubles. “Nous avons tous à mener les mêmes batailles, mais les personnes avec autisme plus que les autres,” affirme Jessica P. Barnett. “Les différences sont affaire de niveau, pas de genre.”

Des facteurs culturels peuvent aussi compliquer la phase de séduction. Aux Etats-Unis, par exemple, les rendez-vous amoureux se déroulent généralement dans des bars et restaurants bruyants ou des salles de cinéma au niveau sonore élevé. Ces environnements peuvent renforcer l’anxiété et être insupportables pour des personnes à sensibilité sensorielle accrue.

Une autre difficulté apparaît du fait que la plupart des gens ont un type, qu’il s’agisse d’hommes à barbe par exemple, ou de femmes grandes. Les personnes avec autisme ne sont parfois pas prêtes à faire de compromis, Katherine Gotham déclare : “Je peux, de tête, citer au moins cinq personnes frustrées parce qu’elles n’ont pas ce qu’elles souhaitent.” Le problème vient du fait que ces personnes ne souhaitent pas quelqu’un avec qui se lier mais quelqu’un répondant à des caractéristiques spécifiques. Ce manque de flexibilité fait diminuer la perspective de compatibilité.

Dave, un célibataire vivant à Nashville (Tennessee), affirme qu’une grande partie de sa vie, il s’est senti stressé de devoir interagir avec une femme. Il a connu un certain nombre de relations amoureuses— mais ce qu’il désirait véritablement c’était une petite amie qui ressemble à Jennifer Aniston ; Il ne pouvait se satisfaire d’autre chose. Il en vint à penser que s’il ne trouvait pas quelqu’un qui réponde à cette description, c’est qu’il devait mal s’y prendre.

Dave a imputé ses difficultés à son handicap auditif, à son apparence physique et la rareté des ressemblances avec Jennifer Aniston. « Jusqu’à ce que je sois diagnostiqué à l’âge de 45 ans, il ne m’était pas venu à l’idée qu’il puisse s’agir d’autisme ». Après que Dave ait été diagnostiqué, son thérapeute l’a aidé à parfaire ses habilités sociales. Il a appris quelles règles de base pour les conversations courantes notamment sur la prise de parole et sur le choix de thématiques pouvant intéresser ses interlocuteurs.

La nuance et subtilité de la phase de séduction peuvent être très troublantes pour les personnes ayant des difficultés à analyser les codes sociaux. C’est l’un des défis d’expériences sociales les plus importants qu’aient à affronter les personnes avec autisme : “Se donner rendez-vous implique flirter, cela renvoie à l’un des nombreux comportements non verbaux,” déclare Jessica P. Barnett. “Vous ne dîtes pas ce que vous pensez de la manière dont vous le pensez.”

L’année dernière une équipe de chercheurs de l’Université de Londres a rapporté que les femmes avec autisme ont tendance à ignorer les indices subtils signalant l’intérêt d’un homme, et regarde le comportement de séduction des hommes sans lui attribuer de signification. Environ un tiers des femmes concernées par l’étude reconnaissent ne pas avoir perçu la mutation de la situation platonique vers quelque chose de plus sexuellement connoté, si bien qu’elles se sont souvent retrouvées à repousser des avances mal venues.

Stephen Shore a également connu la difficulté à comprendre les codes sociaux lui parvenant lors de sa première rencontre amoureuse, et ce avant même qu’il réalise ce qu’il lui arrivait.

Après sa première année au lycée, Stephen a commencé à passer de longues heures avec une jeune fille qu’il avait connue pendant ses cours d’été, discutant, cuisinant, et regardant des films. “Puis un jour, elle lui dit qu’elle aimait vraiment les câlins et les massages de dos,” se souvient Stephen Shore. “Je me rappelle avoir dormi chez elle, partagé son lit, oui c’est exactement ce que nous avons fait. Puis elle sembla vraiment énervée.”

Au cours d’une longue conversation, Stephen réalisa en fait qu’elle souhaitait être sa petite amie. Il n’est pas intéressé par le fait de fréquenter quelqu’un, alors le couple se sépara. Toutefois cette expérience suscita la curiosité de Stephen pour les codes sociaux. “Ceci m’amena à penser qu’il existait dans la communication, un pan de communication non verbale, ceci me fascina,” déclara t’il. Il commença alors à passer de longues heures dans les librairies et bibliothèques.

Les femmes avec autisme et les histoires d’amour :

Alors que Stephen Shore lisait des livres pour apprendre à détecter un amour naissant, Amy Gravino s’en remettait à Hollywood pour décoder les règles des relations durables.

Comme bon nombre de femmes avec autisme, Amy Gravino masquait souvent ses difficultés sociales en recourant au maniérisme des femmes neuro-typiques. Quand elle connut sa première relation amoureuse à l’âge de 19 ans, elle imita les jeunes filles qu’elle avait vu dans des émissions télé et dans les films. “Je ne connaissais pas ma place dans ce Monde”. “La seule chose que je savais était de jouer le rôle de la petite amie — enfin, faire ce qu’une petite amie était sensée faire : rire à ses blagues même si elles ne sont pas drôles, rencontrer ses parents.” En y réfléchissant “je ne réalisais pas que je devais juste être moi-même.”

Amy Gravino déclara qu’elle trouvait difficile d’établir un lien profond avec son partenaire, en partie car elle ne se sentait pas à l’aise d’être elle-même. La relation connaissait des difficultés depuis quelques mois quand elle y mît fin.

« Son expérience est inédite », affirmèrent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une véritable relation durable est plus difficile que d’attirer quelqu’un. Certainement du fait qu’une vraie relation dépend des partenaires et de leur capacité à être conscients d’eux-mêmes et des autres, à maintenir une stabilité émotionnelle et à être capables d’apprendre d’expériences passées — trois domaines mettant à l’épreuve certaines personnes avec autisme, affirme Matthew Lerner.

Cette condition d’autisme n’empêche toutefois pas les enfants de construire de fortes amitiés, comme l’équipe de Matthew Lerner l’a constaté l’année dernière après avoir analysé la totalité de 18 études — sur l’amitié des garçons avec autisme. Mais cela peut  affecter la profondeur et l’intimité de ces amitiés — une observation qui ne laisse présager d’ailleurs rien de bon pour les relations amoureuses futures.

Les relations entre une personne avec autisme et une personne neuro-typique périclitent souvent à cause d’un problème spécifique: la capacité à considérer l’autre comme capable. En effet, un travers inconscient ou conscient pousse les gens à considérer autrui physiquement ou socialement capable. « Il est parfois difficile pour un partenaire neuro-typique de comprendre ce que ça fait de vivre dans le monde d’une personne dans le spectre, de respecter son point de vue et surtout de la considérer comme une personne à part entière » affirme Jessica P. Barnett.

Sans surprise, les relations durables semblent facilitées quand les deux partenaires sont porteurs du syndrome autistique. Selon l’étude de Jessica P Barnett’s, les personnes avec autisme acceptent souvent respectivement leurs singularités. — besoin de contact exprimé , ou au contraire absence de tout contact. “Selon elles, leurs relations sont de meilleure qualité quand leur partenaire est aussi dans le spectre, elles ont de ce fait le sentiment d’appartenir vraiment l’une à l’autre. ” affirme-t-elle. Ces observations coïncident avec l’étude faite sur 26000 adultes avec autisme et 130000 contrôles effectués en Suède, qui montrent que la majorité des personnes avec autisme préfère des partenaires dans le spectre.

Les personnes avec autisme qui réussissent avec succès des relations durables sont celles qui ont trouvé des compromis visant à faire respecter leurs propres besoins — qu’il s’agisse d’un temps de repos après le travail, d’une relation basée sur des câlins mais sans rapports sexuels, ou même d’un chez-soi faiblement décoré et dépourvu de toute surcharge sensorielle.

La première relation de Stephen Shore a duré un peu plus de deux ans. La seconde s’est terminée après 6 mois quand il découvrit que sa petite amie aimait s’endormir avec de la musique rock. Stephen, qui avait étudié la musique à l’université trouvait la musique trop perturbante. L’incompatibilité du couple en terme de préférences liées au sommeil eut raison de leur relation.

Sujets sensibles :

Au-delà des rendez-vous et de l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Seulement quelques enquêtes ont exploré la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre autistique. “La sexualité n’est pas tabou dans la communauté scientifique, mais reste le dernier thème à étudier de la liste — ce qui est injuste car il se pourrait qu’il soit la clé de compréhension de la qualité de vie et de santé émotionnelle des personnes avec autisme” déclare Katherine Gotham.

Stephen Shore affirme de par son expérience qu’il y a 2 obstacles pour une personne dans le spectre autistique pour les activités sexuelles. Le premier est de remarquer l’intérêt du partenaire pour ce type de besoin. Lorsque lors d’un rendez-vous des avances sexuelles sont exprimées, souvent il passe à côté. Et si parfois il les saisit, un second obstacle apparaît : Il aime faire l’amour mais éprouve des sensations trop envahissantes. Souvent sa petite amie doit rester immobile pendant qu’il attend que ses sensations disparaissent.

Les bruits et sensations de l’intimité physique peuvent accabler certaines personnes avec autisme. Lors d’une étude en 2015, Katherine Barnett constata que, pour certaines femmes avec autisme, ces manifestations sensorielles comme les spasmes vaginaux, connu sous le nom de vaginisme, pouvait rendre la pénétration douloureuse ou impossible. “Considérant que la pénétration est le standard de tout rapport hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre-elles se sentent dans l’obligation de fournir du plaisir à leurs partenaires sexuels alors même que le coït est douloureusement ressenti,” précise Katherine Barnett.

Certaines femmes avec autisme ne voient pas le vaginisme comme une préoccupation commune et le considère comme un problème personnel. Au contraire affirme-t-elle, elles doivent utiliser des mots explicites pour décrire leur inconfort. “parfois il faut juste dire, ‘la pénétration vaginale ne sera pas pour nous,’ et convenir d’autres activités où plaisir sexuel et détente seront au rendez-vous.”

C’est toutefois plus facile à dire qu’à faire. Dans une étude de l’University College London, les chercheurs ont constaté que beaucoup de femmes luttaient pour exprimer leur désirs et limites sexuels. La moitié des femmes disent avoir accepté des rapports sexuels malgré elles parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient que le sexe était obligatoire au sein d’une relation. Si cela s’applique également à beaucoup de femmes neuro-typiques, les femmes dans le spectre autistique sont encore moins susceptibles de pouvoir y résister.

Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — de bonnes dispositions physiques et psychiques, une bonne image de soi et un bon niveau de connaissance — déclare Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development in Long Island, New York. Le premier facteur est présent naturellement chez les personnes avec autisme qui perçoivent positivement leur fonction sexuelle. Les hommes avec de légers traits autistiques font part des plus hauts niveaux de désir sexuel, performance, satisfaction et confiance en eux, surtout lorsqu’ils sont dans une relation.

Le second facteur relève de l’acceptation et de l’amour de soi : Pour certaines personnes avec autisme, les histoires d’amour les aident à renvoyer une image positive d’elles-mêmes ; pour les autres, cela conduit à la conclusion immédiate qu’il est préférable de vivre seul. Il y a environ cinq ans, Dave s’inscrivit à un cours de danse de salon et commença à interagir avec des femmes. Il dit désormais qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse et apprécie les côtoyer. “La clé est de ne pas trop se soucier comment on me répond mais pour moi d’être bon dans la manière de leur répondre,” “Les autres voient que je me sens bien et les gens viennent à moi.”

Dave insiste il ne recherche plus activement une histoire d’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une distance raisonnable et platonique. “ Je pense qu’une des erreurs que commettent les gens, moi compris, est de penser qu’ il faut rencontrer quelqu’un pour être épanoui,”. “une relation avec soi-même est vraiment la chose importante.”

Concernant le troisième facteur — la connaissance de l’amour — les personnes avec autisme souvent ne possèdent pas beaucoup de connaissances sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu de connaissances recueilli en la matière l’est principalement depuis des émissions télévisées, la pornographie ou sur internet. A l’opposé, l’éducation sexuelle des personnes neuro-typiques se fait généralement par le biais d’amis, parents ou professeurs.

Dave affirme qu’il avait l’habitude de penser que le sexe définissait la relation, et qu’il n’était pas prêt à faire des concessions sur ce point. “Lorsque vous n’avez pas connu beaucoup d’expérience sexuelle, vous lui accordez plus d’importance que vous ne devriez,”. “Je pensais qu’à moins d’avoir eu ces expériences, il ne ressortirait rien d’une relation.” Après avoir travaillé avec son thérapeute, il comprit qu’une relation amoureuse pouvait signifier des choses différentes suivant les intérêts, désirs et besoins de chaque partenaire.

Education sexuelle et comportement inapproprié :

Beaucoup de parents se sentent obligés de faire l’éducation sexuelle de leurs adolescents dans le spectre, toutefois, selon une enquête réalisée en 2016, ils auraient besoin d’avis experts. L’année dernière, des chercheurs de l’Université de Cardiff en Ecosse ont découvert que les enquêtes sur une sexualité saine sont peu nombreuses, alors qu’il en existe par ailleurs plus de 5000 publiées faisant état d’un lien entre autisme et comportement inapproprié comme le harcèlement, les attouchements et les obsessions sexuelles. A y regarder de plus près 42 de ces enquêtes révèlent que ces problèmes souvent apparaissent avec l’autisme sévère, et pourraient être dû à leur manque de sensibilité quand d’autres en pareil cas se sentiraient gênés.

Les comportements problématiques ont également tendance à surgir chez les enfants, pris au dépourvu face aux changements physiques induits lors de leur puberté, incitant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle les prémunissent ainsi de tous comportements abusifs. Plus encore, les cours d’éducation sexuelle traditionnels ne sont peut-être pas adaptés aux besoins des étudiants avec autisme.

Une formation aux Pays-Bas appelée Tackling Teenage Training, individualise les cours d’éducation sexuelle pour les jeunes gens avec autisme. Les ados inscrits reçoivent chaque semaine des conseils personnels pendant environ 6 mois en se concentrant sur des domaines comme la pratique sexuelle sans risque, le respect des préférences et limites sexuelles. Un petit essai clinique en début d’année a montré que cette formation aidait les ados avec autisme à améliorer leur connaissance sur le sexe, construire leur confiance, et les préserver de tout comportement abusif. Un an après avoir suivi cette formation, les ados continuent de montrer des améliorations dans leur connaissance du sexe, comportement social et la gestion des comportements sexuels problématiques.

Les formations d’éducation sexuelle réduisent les taux alarmants d’exploitation sexuelle de personnes avec autisme. Les chercheurs de l’University College London ont découvert une “ incidence hautement choquante ” de vulnérabilité sexuelle : Ils ont constaté que 9 des 14 femmes de leur enquête avaient eu une histoire d’abus sexuel et que 3 d’entre elles avaient été enlevées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes ont été piégées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Elles ont également rapporté leurs incertitudes envers les normes sociales, les troubles sensitifs ou les signaux d’alerte, les rendant de ce fait vulnérables à l’exploitation sexuelle.

Au–delà de prévenir les personnes vulnérables et de dissuader les comportements déviants, ces formations ont pour but de guider les personnes avec autisme vers des relations fortes et satisfaisantes.

Parfois les histoires d’amour fleurissent sans entrainement préalable, affirme Shana Nichols, spécialement chez les personnes comme Stephen Shore, naturellement motivées à analyser subtilement les codes. “C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et de soi-même — c’est vraiment important,” dit Shana Nichols. “et la compatibilité probable d’un partenaire devient alors énorme.”

Stephen Shore se souvient du moment où il réalisa que Liu était la bonne personne. Alors qu’il la conduisait un matin en traversant la ville au printemps de 1989, Liu lui jeta un œil et dit qu’elle se sentait comme s’ils avaient toujours été mariés. “J’y ai pensé et j’ai réalisé qu’elle avait raison,”. A partir de ce moment-là, il annonça qu’ils étaient fiancés — sans bague en diamants, sans genou à terre ou autres pièges de proposition de mariage traditionnel. “C’était un nouveau monde, portant notre relation à un nouveau niveau,” se souvient Stephen Shore. “C’était très excitant.”

Stephen Shore finit par se marier avec une musicienne, ce qu’il avait toujours espéré. Toutefois Liu avait grandi en Chine, ce qui s’opposait à ses aspirations profondes, à savoir qu’il se marierait avec quelqu’un partageant les coutumes et traditions de la Nouvelle Angleterre. Finalement, il réalisa qu’il n’était pas important que ses attentes ne se réalisent pas.

L’après-midi du 10 Juin 1990, environ 150 amis, membres de la famille se rassemblèrent à Cape Cod (Massachusetts) pour célébrer le mariage de Stephen et de Liu. Le couple échangea ses vœux à quelques 40 miles de la plage où ils avaient échangé leur premier baiser.

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